«Progettare il Dopo di Noi, Durante Noi»

27 Maggio 2018

ZUGLIANO – Cosa succede a una persona con disabilità della nostra Regione che resta sola dopo la morte dei genitori o dei parenti più stretti? Fino a due anni fa veniva senz’altro inserito in una comunità. Ora, con l’introduzione della legge 112/2016, si sono aperti nuovi scenari. Secondo questa norma infatti, la persona con disabilità ha il diritto, sancito dalla Convezione ONU, di poter finalmente scegliere dove vivere, come vivere e con chi vivere soprattutto nel momento in cui, appunto, restano soli.

Per fare il punto della situazione in Regione sul Dopo di noi e dare anche alle famiglie degli strumenti concreti per assicurare ai propri figli con disabilità un futuro sereno l’Anffas (associazione di famiglie di persone con disabilità intellettiva e/o relazionale) FVG ha organizzato il convegno “Progettare il Dopo di Noi, Durante Noi” che si è tenuto venerdì scorso al Centro Balducci di Zugliano. Di fatto ora una persona ha una disabilità grave o gravissima con legge 104 art. 3 comma 3 può anche vivere in un’abitazione assistita. Come accade a Trieste, dove la Cooperativa Trieste Integrazione a marchio Anffas gestisce due appartamenti e una casetta che ospitano complessivamente 7 persone seguite da assistenti familiari e da educatori.

“Rispetto alle comunità che ospitano circa 40 persone con disabilità – spiega Annalisa Zovatto, coordinatrice della Cooperativa – queste persone possono vivere in un ambiente più piccolo e familiare. Inoltre, grazie alla presenza degli educatori, possono ad esempio fare la spesa e uscire nel weekend. Presto gestiremo tre nuovi appartamenti che ospiteranno altre 9 persone”. Se vicino Gorizia, sempre grazie alla legge 112/2016, si è creata Settimo Cielo, una sorta di “palestra” abitativa dove alcuni giorni della settimana le persone con disabilità si “allenano” a vivere insieme, a Udine non è ancora stato avviato nessun progetto di questo tipo.

“La grande lacuna di questa legge – spiega Edi Fuart, presidente dell’Anffas FVG – è che prevede progetti personalizzati di vita indipendente solo per i casi gravi. Per chi ha una disabilità intellettiva e/o relazionale ma non ha la legge 104 art.3 comma 3 non è possibile usufruire dei fondi che consentono l’avviamento di progetti come quelli di Trieste e Gorizia, ovviamente personalizzati caso per caso. Eppure, sono proprio queste le persone che, al di là della vita indipendente in un appartamento, potrebbero essere anche avviate al lavoro e che hanno particolarmente bisogno di attività di inclusione sociale. Insomma, serve assolutamente una messa a punto di questa legge 112 che comunque resta rivoluzionaria”. Così come è fondamentale il ruolo delle Regioni e degli enti.

“La regione Friuli Venezia Giulia inoltre – continua Edi Fuart – non ha stanziato ulteriori somme per l’applicazione della 112 rispetto a quanto stanziato a livello nazionale. Inoltre, ha delegato esclusivamente gli enti gestori alla realizzazione di progetti sulla 112 non aprendosi ad altre realtà. Motivo in più per cui, ad esempio, a Udine ancora non si è fatto nulla in questo senso mentre a Trieste e Gorizia, con la presenza della Cooperativa Trieste Integrazione a marchio Anffas, sì”. Insomma, la strada è senz’altro in salita. Ma in questi anni molto si è fatto, soprattutto grazie alla Fondazione Nazionale Dopo di Noi Anffas Onlus. “Creata nel 1984 da famiglie dell’Anffas – ha testimoniato Emilio Rota, presidente della fondazione – in 34 anni non ha mai smesso di lavorare duramente e costantemente nel “durante noi” per il “Dopo di Noi” con la consapevolezza che un ambiente se favorevole cambia la storia delle persone con disabilità. Aver ottenuto la legge 112/2016 è stata senz’altro una grande conquista: da allora in Italia sono partite ben 356 esperienze di persone con disabilità seguite in un progetto personalizzato per una vita indipendente e ce ne sono 500 che saranno avviate a breve”. Da sottolineare anche il ruolo chiave dei genitori e dei parenti più stretti delle persone con disabilità che devono essere sempre più informati, come ha spiegato il dottor Daniele Miniussi, notaio di Lecco. “È necessario pianificare il futuro prima possibile scegliendo, insieme al notaio di fiducia, lo strumento patrimoniale successorio più adatto evitando così anche liti all’interno della famiglia”.

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