Più sensibilità e sostegno per arginare l’endometriosi

21 Ottobre 2013

UDINE. L’endometriosi è una malattia cronica, progressiva e invalidante, che può condizionare gravemente lo stato di salute e la qualità di vita, non solo della donna, ma anche della coppia e della famiglia. Colpisce circa il 10 per cento delle donne in età fertile – solo in Friuli Venezia Giulia si stima che siano circa 17 mila le donne affette da questa malattia – ed è causa di molti casi di infertilità femminile (dal 30 al 40 per cento). Eppure se ne parla poco e non è riconosciuta dal sistema sanitario nazionale: non sono previsti infatti livelli essenziali di assistenza e prestazioni mediche o percorsi assistenziali agevolati. Della malattia, dei trattamenti terapeutici e dell’importanza di sensibilizzare la popolazione affinché fin dalla comparsa dei primi dolori le giovani possano indirizzarsi verso visite mediche mirate se n’è discusso sabato 19 ottobre a Udine (in Sala Ajace) durante la tavola rotonda “La Donna, la Coppia, la Famiglia: ricerca, informazione e consapevolezza”, organizzata, con il sostegno del Comune e il patrocinio dell’Università, dall’Associazione Endometriosi FVG.

Durante l’incontro, introdotto da Maria Giovanna Elmi, sono stati presentati anche i primi dati raccolti in Friuli Venezia Giulia grazie a una ricerca coordinata da Sonia Manente, presidente dell’Associazione Endometriosi FVG, e patrocinata dalla Regione. Regione che per prima in Italia ha approvato una legge (la Legge Regionale 18/2012 “Disposizioni per la tutela delle donne affette da endometriosi”) per migliorare la tutela della salute e le condizioni di vita, individuali e sociali, delle donne affette da questa patologia e che ha portato all’istituzione di un Osservatorio e un Registro regionale dell’endometriosi, per la raccolta e l’analisi dei dati clinici e sociali riferiti alla malattia e la promozione di azioni di prevenzione dirette alla diagnosi precoce.

«Il 70% delle adolescenti che soffrono di dolore mestruale severo può essere soggetto all’endometriosi. Ma la diagnosi purtroppo è spesso tardiva (dai 5 ai 7 anni), per cui molte donne soffrono senza conoscere la causa del proprio malessere – precisa Sonia Manente –. L’informazione è quindi essenziale, perché solo potendo dare un nome al dolore che accompagna la quotidianità di molte donne è possibile sperare di accorciare il decorso della malattia grazie a una diagnosi tempestiva. Perché la diagnosi è il primo passo verso il trattamento. Per questo abbiamo avviato nelle scuole, e ora lo stiamo facendo anche nelle farmacie, una campagna di raccolta dati attraverso la somministrazione di un questionario».

Sonia Manente, con la collaborazione di Gabriella Vaglieri (medico di medicina generale) e Raffaella Buzzi (psicologa e psicoterapeuta), ha elaborato il questionario (lo si può compilare anche on line sul sito www.endometriosifvg.it) come strumento conoscitivo non solo sull’endometriosi, ma più in generale sulla percezione del benessere fisico e psicologico della donna. Questionario che è stato somministrato, in forma anonima in 15 scuole superiori della regione, a circa 1100 studenti di cui circa 850 ragazze.

Dall’analisi dei primi dati emerge che il 30 per cento delle ragazze intervistate valuta doloroso il ciclo mestruale. È invece sopportabile per il 44 per cento (per il 26 per cento non comporta alcun dolore). Dolore che condiziona la quotidianità: quasi sempre per l’11 per cento, spesso per il 17 per cento, a volte per il 61 per cento. In particolare a farne le spese sono il regolare svolgimento dell’attività fisica/sportiva (per il 44 per cento il dolore mestruale è un ostacolo alla pratica dello sport), la vita sociale (il 30 per cento dichiara che il dolore limita la partecipazione a feste/compleanni), l’attività sessuale (per il 13%) e la pianificazione delle vacanze (per il 12%). E circa la metà (46 percento) delle ragazze che affrontano ogni mese con dolore le mestruazioni prova disagio a scuola per i sintomi.

Dati che evidenziano dunque l’importanza di incentivare e sostenere attività di informazione come quelle promosse dall’Associazione Endometriosi FVG, perché quando si accusano forti dolori soprattutto durante le mestruazioni il rischio di soffrire di endometriosi è alto. «Ma per la società in cui viviamo il dolore mestruale, anche se molto doloroso, è considerato normale, fisiologico, e non viene recepito come un sintomo, delle volte anche invalidante» aggiunge Manente. Se inizialmente infatti dolori intensi compaiono in corrispondenza del ciclo mestruale, col tempo diventano sempre più forti, a volte intollerabili, e possono diventare cronici e indipendenti dal ciclo. Inoltre l’endometriosi provoca severi disturbi intestinali, dolori muscolari diffusi, un senso di malessere generale, affaticamento, depressione e dolori durante e dopo i rapporti sessuali: sintomi che possono influenzare negativamente la qualità della vita, fisica, sociale e lavorativa, delle donne.

«Questa patologia femminile – aggiunge infatti lo psichiatra Paolo Crepet – ha pesanti ricadute dal punto di vista psicologico sulla vita della donna e sulla relazione di coppia, per questo va diagnostica al più presto per evitare la cronicizzazione dei suoi sintomi e le sue conseguenze. Ed è importante riuscire a fare pressione affinché venga riconosciuta dal sistema sanitario nazionale».

“Sul fronte dell’endometriosi – ha ricordato l’Assessore comunale Cinzia Del Torre – abbiamo fatto molti passi avanti in questi anni, proprio partendo qui da Udine, ma ulteriori dobbiamo farne. È importante, per esempio, porre attenzione alla medicina di genere, per rendere più efficaci i trattamenti terapeutici delle malattie, di fronte alle quali non siamo tutti uguali, e quindi anche dell’endometriosi che è una malattia prettamente femminile. Bisogna favorire la ricerca e sensibilizzare sul tema”. Il Consigliere regionale Stefano Pustetto ha sottolineato che “Sonia Manente con tenacia ha smosso le coscienze e ha promosso l’informazione su questa malattia subdola, difficile da diagnosticare, ma che colpisce tante tante donne incidendo sulla vita sociale, lavorativa, di coppia. E più se ne parla, prima si può arrivare a una diagnosi precoce”. L’Assessore provinciale Marco Quai dal canto suo puntualizza che è “una malattia da non sottovalutare: si consideri per esempio che il 40 per cento delle donne con endometriosi è assente 3-4 giorni al mese dal lavoro a causa della malattia, una malattia dunque che incide su tutti gli aspetti della vita della donna”.

Argomenti correlati:

Condividi questo articolo!