Malattie rare: diritti e presa in carico socio-sanitaria

5 Dicembre 2019

UDINE. Dopo aver fatto tappa in Abruzzo il 29 e 30 novembre, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare sarà il 6 e 7 dicembre a Udine per i due eventi formativi e informativi sui diritti esigibili e presa in carico socio-sanitaria, aperti alle associazioni, alle persone con malattia rara, ai loro familiari, caregiver, nella Sala Soffietto del Presidio Ospedaliero “S. Maria della Misericordia”, Padiglione 1, piano 4, Piazzale S. Maria della Misericordia. Saranno due giornate piene di contenuti e spunti di riflessione che aiuteranno la ‘comunità dei rari’ a districarsi nelle tantissime difficoltà burocratiche e socio-sanitarie che affrontano quotidianamente.

“L’azione formativa della Federazione è rivolta ai rappresentanti delle Associazioni e ai singoli soci/pazienti. È particolarmente importante rendere consapevoli le persone con malattia rara dei loro diritti e dei percorsi per poterli esigere – spiega la Presidente di Uniamo Fimr Annalisa Scopinaro -. Affrontare gli aspetti di presa in carico sanitaria e tutta la complessa materia di diritti sociali (previdenziali, assistenziali, lavorativi, scolastici ecc) è fondamentale. Ci auguriamo che queste giornate aiutino a sfruttare al meglio le opportunità offerte dalle leggi”.

La prima sessione, dalle 17 alle 19, vedrà la presentazione dei dati riferiti alla Regione Fvg estrapolati dall’ultimo rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia “MonitoRare”. Non mancherà di dare uno sguardo all’Europa, introducendo la Rete Ern di supporto alle Malattie Rare, a cura di Maurizio Scarpa, Direttore del Centro di Coordinamento Regionale per le Malattie Rare, e sottolineando il ruolo dei pazienti nelle Ern con Ilaria Galetti del gruppo Epags Italia.

Durante la seconda giornata, invece, dalle 9 alle 16, Daniele Ferraresso, Pedagogista Clinico, illustrerà i “percorsi possibili di abitare” per le persone con difficoltà cognitive, portando elementi teorici ma anche storie di vita che possono approfondire quanto viene teorizzato. Saranno affrontati il ruolo del Terzo Settore nel supporto alle patologie e i cambiamenti previsti dalla riforma.
Seguirà, poi, l’intervento di Lorena Popesso della Fattoria Sociale Magredi di Talmassons sulle opportunità di contaminazione e di sviluppo con l’Agricoltura Sociale in Friuli. L’azienda è diventata un importante punto di riferimento per le scuole e per i gruppi di consumatori, grazie al costante e profuso impegno nella didattica.

Un’altra tematica molto sentita dalla comunità dei pazienti rari e che sarà affrontata dal Notaio e Membro del Consiglio Nazionale del Notariato, Michele D’Ambrosio, è la legge 112/2016 meglio nota come “Legge sul Dopo di Noi”, nata per garantire alle persone con disabilità che perdono il sostegno e l’assistenza della famiglia una vita dignitosa, evitando loro la segregazione e lo sradicamento dal contesto sociale e familiare. Il dibattito offrirà spunti di riflessione su quanto sia cambiata la situazione italiana dopo tre anni dalla sua approvazione. Rosalia Maria Da Riol, del Coordinamento Malattie Rare Friuli Venezia Giulia, invece, approfondirà il tema della help line regionale. In parallelo, verrà presentato anche il Servizio di Ascolto, Informazione e Orientamento e la help line nazionale. L’incontro di sabato si concluderà con la presentazione dei progetti in corso della Federazione a supporto delle Associazioni e delle singole persone con malattia rara.

Per iscriversi all’incontro di Udine: https://forms.gle/rpqybwC8me8VjxGz7

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