Fondazione CrTrieste è vicina al progetto Quattro passi

14 Aprile 2019

TRIESTE. È ormai una colonna portante dell’attività di Azzurra – Associazione Malattie Rare onlus, associazione che si occupa di dare sostegno alle famiglie con figli affetti da gravi patologie: “Quattro passi”, il servizio che offre ai genitori di bambini affetti da una malattia rara l’aiuto di professionisti (infermieri, operatori socio-sanitari e socio-educativi) a domicilio per alcune ore a settimana, anche nel 2019 sarà possibile grazie al contributo della Fondazione CrTrieste. Nato nel 2005, e quindi arrivato ormai al tredicesimo anno di attività, il progetto è passato da 6 famiglie assistite alle 15 attuali, che vengono coadiuvate da 17 infermieri professionisti, accanto a un operatore socio-educativo. La conferma del contributo della Fondazione è stato annunciato in un incontro con la stampa da Tiziana Benussi, presidente della Fondazione, e da Alfredo Sidari, Presidente di Azzurra.

«Da progetto sperimentale, “Quattro passi” si è evoluto in un vero e proprio servizio, consentendo alla coppia di svolgere le normali attività quotidiane fuori casa e dedicare un po’ di tempo a sé stessa, sapendo di lasciare i propri figli nelle mani di operatori che offrono non solo la loro professionalità, ma rappresentano anche un importante punto fermo costruito da anni di rapporto di stima, fiducia e umanità – spiega il presidente Sidari -. Tutti i casi che fino ad oggi abbiamo potuto seguire grazie al progetto “Quattro Passi” ci hanno profondamente toccato e cambiato soprattutto da un punto di vista umano, e confidiamo che questi primi 14 anni siano solo il punto di partenza per gli anni a venire». Per questo è importante il sostegno di tutti, che si può garantire tramite la donazione del 5xmille indicando il codice fiscale 90087940327 – Azzurra malattie rare Onlus.

E un importante punto fermo è anche il contributo della Fondazione CrTrieste, nell’ambito delle attività che l’ente svolge a favore delle principali istituzioni di volontariato e beneficenza, per supportare chi si prodiga per i bambini malati. «L’importanza del servizio “Quattro passi” risiede non solo nel suo valore di sostegno alle famiglie alle prese con situazioni difficili – spiega il Presidente Tiziana Benussi – ma anche nel suo essere un’iniziativa originale, che non duplica quanto è già esistente ma segue un percorso proprio, creando anche posti di lavoro poiché gli infermieri che lavorano al Progetto sono cresciuti in numero e in formazione».

Alla conferenza stampa era presente anche una delle famiglie aderenti a Quattro Passi, che ha raccontato la propria esperienza. «Poter avere delle ore da dedicare a noi stessi in tutta tranquillità, sapendo di lasciare nostra figlia in mani sicure, è impagabile» hanno raccontato Veronica e Antonio, genitori di Margherita.

Ma cosa sono le malattie rare e perchè la necessità di questo Progetto? Una malattia si definisce rara quando la sua prevalenza, intesa come il numero di casi presenti su una data popolazione, non supera la soglia dello 0,05 per cento della popolazione, ossia 5 casi su 10.000 persone. Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000, ma è una cifra che cresce con l’avanzare della scienza e, in particolare, con i progressi della ricerca genetica. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro Paese i malati rari sono 2 milioni e il 70 per cento sono bambini in età pediatrica.

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